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General Information - German

 

Europäische Arbeitsgruppe zu psychosozialen Aspekten von chronisch nierenkranken Kindern

 

Warum gibt es die ewopa-renalchild?

Kinder und Jugendliche mit chronischer Niereninsuffizienz haben die gleichen Bedürfnisse wie gesunde Kinder und Jugendliche. Sie brauchen Möglichkeiten zum spielen, zum lernen, für soziale Kontakte und Aktivitäten, damit sie sich wohl und sicher fühlen können. Von Zeit zu Zeit werden diese Erfordernisse vergessen oder von sehr dringenden medizinischen Notwendigkeiten verdeckt, die in solchen Momenten wesentlich wichtiger erscheinen. Mit Hilfe der ewopa-renalchild wollen wir der Sicht der Kinder und der Familien stärkeres Gehör verschaffen. Wir möchten darauf aufmerksam machen, daß ihre Erfahrungen und Meinungen mindestens genauso wichtig sind, wie die medizinischen Tatsachen.

Teilnehmer

Jeder, der Interesse an der Behandlung und Pflege von chronisch nierenkranken Kindern und Jugendlichen hat, ist eingeladen, sich der Gruppe anzuschließen. Die Gruppe ist multidisziplinär zusammengesetzt und schließt Psychologen, Ärzte, Spieltherapeuten, Diätassistentinnen, Schwestern, Sozialarbeiter, Lehrer, Geistliche und andere Berufsgruppen ein. Dies garantiert einen breiten und fruchtbaren Horizont bei allen Diskussionen.

Ziele der ewopa-renalchild

Auf jährlichen Tagungen, mit Themen aus verschiedenen Gebieten der Behandlung und Pflege chronisch nierenkranker Kinder, können die Teilnehmer ihre unterschiedlichen Erfahrungen austauschen, so daß wir die bestmögliche Pflege und Behandlung für unsere Patienten anbieten können. Unter "bester Behandlung" verstehen wir nicht nur die medizinische Behandlung, sondern vor allem auch psychosoziales Wohlbefinden.
 

Wie ist die Gruppe organisiert?

Da die ewopa-renalchild keine Gesellschaft ist, gibt es auch keine Mitglieder. Einen Vorstand und Mitgliedsbeiträge gibt es ebenfalls nicht. Aber es gibt eine kleine Koordinationsgruppe, der zwei Kindernephrologen (England, Frankreich), eine Psychologin (Deutschland) und eine Kinderkrankenschwester (Finnland) angehören. Außerdem gibt es eine Mail-Box zu Händen von Evelyn Reichwald-Klugger in Heidelberg. Während der jährlichen Konferenzen wird jeweils entschieden, wer die Gastgeber der nächsten Tagungen sein werden

Schließen Sie sich der ewopa-renalchild an!

Wenn Sie Kontakt mit Evelyn Reichwald-Klugger oder irgendeiner anderen Person der Koordinationsgruppe aufnehmen, erhalten Sie Informationen, wann die nächsten Tagungen stattfinden werden und an welche Ansprechspartner Sie sich hierfür wenden können. Schließen Sie sich der Gruppe an! Als Gemeinschaft können wir für Unterschiede sorgen!

Tagungsthemen (Beispiele) 1992-1997

Patienten

  • Psychosoziale Versorgung von Kindern vor TNI
  • Dialyse bei Säuglingen
  • Neuropsychologische Entwicklung
  • Eßstörungen
  • Psychologische Bedeutung des Kleinwuchses
  • Das Körperbild nach TPx
  • Medikamentencompliance
  • Themen für Jugendliche
    - Zukunftsaussichten
    - Sexuelle Probleme
  • Follow-up-Studien mit jungen Erwachsenen, die in
    Erwachsenenzentren behandelt werden
  • Tod eines Kindes

Betreuung und Betreuer

  • Kinderkrankenschwestern:
    - Qualitätszirkel
    - Pflegeberater
  • Krankheitsverarbeitung und Schule
  • Klinikschule
  • Der Wechsel ins Erwachsenenzentrum
  • Belastungen durch Behandlung
  • Das Burn-out-Problem im Team

Interaktion und Teamwork

  • Multidisziplinäres Teamwork
  • Teamwork in 5 europäischen kindernephrologischen Zentren
  • Die Rolle des psychosozialen Teams bei der medizinischen
    Behandlung
  • Das Ineinandergreifen von Krankheit, Behandlung und
    Bewältigung
  • Non-Compliance: Ein medizinisches Problem oder ein
    psychologisches Phänomen?
  • Compliance und Beziehung

Freizeitaktivitäten

  • Sport nach Transplantation
  • "Ferienlager" und Rehabilitation

Soziale und gesellschaftliche Probleme

  • CNI und ein schwieriger psychosozialer Background
  • Ethnische Minderheiten
  • CNI-Betreuungsangebote in Europa
  • CNI in Sinti- und Roma-Familien
  • CNI bei osteuropäischen Patienten

Familie

  • Selbsthilfegruppen für Eltern
  • Familiäre Risikofaktoren: CNI vs. Diabetes mellitus
  • Einstellung der Eltern zur Sondenernährung
  • Probleme der Geschwister

Behandlung

  • Lebendnierenspende
    - "Werbung" für Lebendnierenspende?
    - Psychosoziale Risikofaktoren
    - Der vernachlässigte Spender
  • "Das Versagen des Todes" (falsche Vorhersage des Todes)
  • Psychologische Aspekte der Wachstumshormonbehandlung
  • "Dialyse ist einfach, das Füttern ist schwierig"
  • Probleme mit der Nasensonde
  • Kinder und klinische Studien

Ethische und politische Fragen

  • Religiöse Fragen bei der Patientenbetreuung
  • Ethische Aspekte bei der Behandlung von Säuglingen
  • Europäische Gesetzgebung in Bezug auf die Behandlung
    (Vergabeprinzipien von Organen)