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Pourquoi l’ ewopa-renalchild

L’enfant et l’adolescent en insuffisance rénale chronique (IRC) ont les mêmes besoins qu’un jeune en bonne santé. Ils doivent avoir les mêmes possibilités de jeux, d’apprentissage, d’activités (et de contacts) et pouvoir se sentir à l’aise et en sécurité. Ces besoins de base sont parfois oubliés ou masqués par les soins médicaux urgents qui semblent plus importants. L’ewopa-renalchild veut une approche plus globale et rappeler que le vécu et l’opinion de l’enfant et de sa famille sont au moins aussi importants que les aspects médicaux

Participants

Tout professionnel qui s’intéresse aux soins et au traitement des enfants et des adolescents en IRC peut nous rejoindre. Ce groupe est multidisciplinaire et comporte des psychologues, médecins, animateurs, diététiciens, infirmiers, assistantes sociales, instituteurs, prêtres ou autres personnes intéressées par l’enfant en IRC. Cela permet d’avoir un champs de discussion très large et très bénéfique.

Buts de I'ewopa-renalchild

Un congrès annuel sur les différents aspects du traitement et de la prise en charge des enfants en IRC, permet aux participants de partager leur expérience sur les meilleurs soins et traitements à donner aux patients. Notre définition du meilleur traitement inclut non seulement le traitement médical mais également l’aspect psychosocial de la prise en charge.

Comments est l'ewopa-renalchild

L’ewopa-renalchild n’est pas une association et n’a donc pas de membre. Il n’y a pas de Bureau, ni de cotisation. Cependant, il y a un groupe restreint de personnes pour la coordination. Il comporte actuellement deux néphrologues pédiatres (Angleterre, France), une psychologue (Allemagne), et une puéricultrice (Finlande). Le secrétariat est assuré par Evelyn Reichwald-Klugger à Heidelberg. Chaque année, durant le congrès, une assemblée générale décide du lieu des deux congrès suivant.
 

Rejoignez l'ewopa-renalchild

En prenant contact avec Evelyn Reichwald-Klugger ou un autre membre du groupe de coordination, vous pouvez avoir des informations sur le prochain congrès. Rejoignez l’ewopa-renalchild. Ensemble nous pouvons faire la différence.

Sujets traités aux différents congrès (1992-1997)

Malades

  • Prise en charge psychosociale des enfants IRC avant
    l’insuffisance rénale terminale
  • L’insuffisance rénale terminale du nouveau-né
  • Le développement neuropsychique
  • Les troubles de l’alimentation
  • Le retentissement psychologique d’une petite taille
  • L’image corporelle après transplantation
  • La compliance au traitement
  • L’adolescent, son futur et sa sexualité
  • Suivi des jeunes adultes qui ont quitté un centre
    pédiatrique
  • La mort de l’enfant

Soins et soignants

  • Soins infirmiers:
    - protocole de qualité de soins
    - l’infirmière coordinatrice
  • Vivre avec une maladie chronique à l’école
  • L’école à l’hôpital
  • Transfert dans un centre adulte
  • Lourdeur des soins
  • Fatigue des équipes

Intéraction

  • Le travail d’équipe multidisciplinaire
  • Le mode de travail dans 5 centres pédiatriques
    européens
  • Le rôle de l’équipe de psychologue dans la prise en
    charge médicale
  • L’intéraction entre maladie, soins et acceptation
  • La non-compliance : un problème médical ou un
    phénomène psychologique?
  • La compliance et la confiance

Activités

  • Le sport après la transplantation
  • Les camps de vacances et la réhabilitation

Problèmes sociaux

  • L’IRC et les problèmes psychosociaux sous-jacents
  • L’éthique des minorités
  • Traitement de l’IRC en Europe
  • L’IRC et les gens du voyage
  • L’IRC chez les malades de l’Europe de l’Est

Famille

  • Groupe soutien aux parents
  • Les facteurs familiaux de risque: IRT vs. Diabètes
    sucrés
  • Attitude des parents vis à vis de la nutrition entérale
    continue
  • Les frères et soeurs

Traitement

  • La greffe donneurs vivants
    - Doit-on promouvoir la greffe à partir de donneur
    vivant?
    - Facteurs de risques psychologiques
    - Le donneur négligé
  • Quand on n’en finit pas de mourir...
  • Le traitement par GH, retentissement psychologique
  • La dialyse est facile, la nutrition est difficile
  • L’alimentation par sonde nasogastrique
  • Les essais thérapeutiques chez l’enfant

Ethique et Politique

  • Aspects religieux des soins aux malades
  • Les aspects éthiques du traitement des nouveau-nés
  • La législation concernant les soins dans les différents
    pays européens (prélévement d’organes)