ewopa-renalchild.com > About us > General Information

General Information - Finnish

Munuaisten Kroonisesta Vajaatoiminnasta kärsivivien Lasten Psykososiaalisia Asioita käsittelevä Eurooppalainen Työryhmä = ewopa-renalchild

 

Miksi ewopa-renalchild?

Lapsilla ja nuorilla joilla on munuaisten krooninen vajaatoimintaon samat perustarpeet kuin terveillä lapsilla. Heidän täytyy saada mahdollisuus leikkiä ja opiskella sekä ylläpitää sosiaalisia toimintoja ja kontakteja ja tuntea olonsa hyväksi sekä turvalliseksi. Ajoittain nämä tarpeet unohtuvat tai peittyvät tärkeiden lääketieteellisten tarpeiden alle jotka tuntuvat vaikuttavan tärkeämmiltä. ewopa-renalchild: ssä haluamme tuoda esille lasten / perheiden näkökulmat. Haluamme muistuttaa, että heidän kokemuksensa ja mielipiteensä ovat vähintään yhtä tärkeät kuin lääketieteelliset tosiasiat.

 

Osallistujat

Ketkä tahansa ammattiihmiset jotka ovat kiinnostuneet kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavien lasten hoidosta ja lääkityksestä ovat tervetulleita osallistumaan ryhmään Näinollen ryhmä on moniammatillinen ja siihen kuuluu psykologeja, lääkäreitä, lastentarhan-opettajia, ravitsemusterapeutteja, sairaanhoitajia,sosiaalityöntekijöitä, pappeja sekä muita. Tämä antaa kaikille keskusteluille laajan ja erittäin hedelmällisen pohjan

ewopa-renalchild: n tavoitteet?

Vuosittaisissa konferensseissa käsittellään monenlaisia aihepiirejä kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavien lasten hoidon ja lääkityksen eri vaiheista. Osallistujat vaihtavat toistensa kanssa kokemuksia eri tyyppisistä hoitomenetelmistä ja näin saatamme tarjota potilaillemme parasta saatavilla olevaa hoitoa ja lääkitystä. Meidän määritelmämme parhaasta hoidosta ei käsitä ainoastaan lääkinnällistä hoitoa vaan se käsittää myös erityisesti psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin

 

Miten ryhmä toimii?

Koska ewopa-renalchild ei ole yhdistys meillä ei ole jäseniä.Ei ole mitään hallitusta eikä vuosimaksua.Kuitenkin on nimetty pienimuotoinen johtoryhmä mihin kuuluu lasten nefrologi (Ranska), psykologi (Saksa), mihin kuuluu kaksi lasten nefrologia (Englanti, Ranska) sekä lasten sairaanhoitaja (Suomi). Evelyn Reichwald-Klugger Heidelbergistä hoitaa "postilaatikkoa". Joka vuosi konferenssin yhteydessä pidetään "business meeting" missä päätetään ketkä isännöivät seuraavan kahden vuoden konferensseja.

 

Tule mukaan ewopa-renalchild: ään

Ottamalla yhteyttä Evelyn Reichwald-Kluggeriin tai johonkin muuhun johtoryhmän jäseneen saat tietoa seuraavista konferensseista ja niiden kontaktihenkilöistä. Tule mukkan ryhmäämme! Yhdessä voimme vaikuttaa

Konferenssien aiheita (esimerkkejä) 1992-1997

Potilaat

  • lasten psykososiaalinen hoito ennen terminaaliuremiaa
  • imeväisten uremiahoito
  • neyropsykologinen kehitys
  • syömishäiriöt
  • pienikokoisuuden psyykkinen merkitys
  • elinsiirron jälkeinen minäkuva
  • hoitomyöntyvyys lääkitykseen
  • teiniikäisten huolia
    - tulevaisuudennäkymät
    - seksuaaliset ongelmat
  • seurantatutkimus nuorten aikuisten jätettyä lasten yksiköt
  • lapsen kuolema

Hoito ja hoitajat

  • sairaanhoito
    - laadunvarmistus
    - hoito asianajaja
  • kroonisen sairauden kanssa luokassa pärjääminen
  • sairaalakoulu
  • aikuisyksikköön siirtäminen
  • hoitamisen taakat
  • tiimin loppuunpalaminen

Yhteistyö

  • moniammatillinen tiimityö
  • tiimityö viidessä Euroopan lasten munuaisyksikössä
  • psykososiaalisen tiimin rooli lääkinnällisessä organisaatiossa
  • taudin, hoidon ja hallinnan yhteisvaikutus
  • kieltäminen:lääkinnällinen ongelma vai psykologinen ilmiö?
  • hoitomyöntyvyys ja sukulaisuus

Aktiviteetit

  • elinsiirron jälkeinen urheilu
  • "lomaleirit" ja kuntoutus

Sosiaaliset ongelmat

  • munuaisten krooninen vajaatoiminta ja ongelmallinen psyko sosiaalinen tausta
  • etniset vähemmistöt
  • palvelut halki Euroopan munuaisten kroonisen vajaatoiminnan hoidossa
  • munuaisten krooninen vajaatoiminta;
    - mustalaisperheissä
    - itä eurooppalaisissa perheissä

Perheet

  • vanhempien tukiryhmä
  • perheiden riskitekijät: uremiahoito/diabetes
  • vanhempien asenne letkuruokintaan
  • sisarusten ongelmat

Hoito

  • Elävä luovuttaja
    - elävän luovuttajan edut
    - psykologiset riskitekijät
    - hylätty elinluovuttaja
  • Kuolematta jättäminen (väärä kuolin ennuste)
  • KH-hoito, psykologinen vaikutus
  • dialyysi on helppoa, syöttäminen on vaikeaa
  • letkuruokinta
  • lasten värvääminen kliinisiin tutkimuksiin

Etiikka ja politiikka

  • uskonnolliset näkökul-mat potilashoidossa
  • eettiset näkökulmat vas-tasyntyneiden hoidossa
  • hoitoon liittyvä lainsää-däntö Euroopan eri maissa (elinten käyttö)