General Information - Finnish

Munuaisten Kroonisesta Vajaatoiminnasta kärsivivien Lasten Psykososiaalisia Asioita käsittelevä Eurooppalainen Työryhmä = ewopa-renalchild

Miksi ewopa-renalchild?

Lapsilla ja nuorilla joilla on munuaisten krooninen vajaatoimintaon samat perustarpeet kuin terveillä lapsilla. Heidän täytyy saada mahdollisuus leikkiä ja opiskella sekä ylläpitää sosiaalisia toimintoja ja kontakteja ja tuntea olonsa hyväksi sekä turvalliseksi. Ajoittain nämä tarpeet unohtuvat tai peittyvät tärkeiden lääketieteellisten tarpeiden alle jotka tuntuvat vaikuttavan tärkeämmiltä. ewopa-renalchild: ssä haluamme tuoda esille lasten / perheiden näkökulmat. Haluamme muistuttaa, että heidän kokemuksensa ja mielipiteensä ovat vähintään yhtä tärkeät kuin lääketieteelliset tosiasiat.

Osallistujat

Ketkä tahansa ammattiihmiset jotka ovat kiinnostuneet kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavien lasten hoidosta ja lääkityksestä ovat tervetulleita osallistumaan ryhmään Näinollen ryhmä on moniammatillinen ja siihen kuuluu psykologeja, lääkäreitä, lastentarhan-opettajia, ravitsemusterapeutteja, sairaanhoitajia,sosiaalityöntekijöitä, pappeja sekä muita. Tämä antaa kaikille keskusteluille laajan ja erittäin hedelmällisen pohjan

ewopa-renalchild: n tavoitteet?

Vuosittaisissa konferensseissa käsittellään monenlaisia aihepiirejä kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavien lasten hoidon ja lääkityksen eri vaiheista. Osallistujat vaihtavat toistensa kanssa kokemuksia eri tyyppisistä hoitomenetelmistä ja näin saatamme tarjota potilaillemme parasta saatavilla olevaa hoitoa ja lääkitystä. Meidän määritelmämme parhaasta hoidosta ei käsitä ainoastaan lääkinnällistä hoitoa vaan se käsittää myös erityisesti psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin

Miten ryhmä toimii?

Koska ewopa-renalchild ei ole yhdistys meillä ei ole jäseniä.Ei ole mitään hallitusta eikä vuosimaksua.On kuitenkin olemassa pieni koordinointiryhmä, johon kuuluu kaksi lastennefrologia (Suomi, Ranska), kaksi psykologia (Saksa, Belgia) ja sosiaalityöntekijä (Alankomaat). Dirk Bethe Heidelbergistä hoitaa "postilaatikkoa". Joka vuosi konferenssin yhteydessä pidetään "business meeting" missä päätetään ketkä isännöivät seuraavan kahden vuoden konferensseja.

Tule mukaan ewopa-renalchild: ään

Ottamalla yhteyttä Dirk Betheiin tai johonkin muuhun johtoryhmän jäseneen saat tietoa seuraavista konferensseista ja niiden kontaktihenkilöistä. Tule mukkan ryhmäämme! Yhdessä voimme vaikuttaa

Konferenssien aiheita (esimerkkejä) 1992-1997